本文授权源自：日式生活美学
ID：fangxuehou2015
无脸症
医学上称“特雷彻·柯林斯综合征”是一种脸部骨骼发育不全的先天性缺陷患者通常下巴短小、没有颧骨听力逐渐丧失、嘴巴变形发音模糊不清等多重障碍
在每2万5千人到五万人里大概会有一个人患这种病更令人无法想象的是这种疾病为染色体显性遗传也就是爸爸妈妈中只要有一位患有此症其宝宝们不分男女都有50%的几率会得此病如果不幸遗传症状可能跟父母一样或者更严重
日本有位叫做山川记代香24岁的女孩就是一位无脸症患者
过去的许多年里她出门必须携带口罩
比同龄人更在意自己的长相
她的症状包括颊骨和鹗骨发育不全
并且在脸上呈现出来
记代香从出生开始就在反复接受手术
她的双耳生来就没有洞且不完整是后期通过手术将胸部的软骨移植到两侧耳朵才塑造出了耳朵的形状
从3岁开始，记代香的胸前
就戴着骨传导助听器助听器通过振动发箍来传递信息
所以她接打电话时听筒并不靠近耳朵而是靠近胸前的助听器
由于鹗骨的关系她不能大声说话发音也很难清晰记代香说：“打电话的时候因为对方不知道自己有缺陷经常会说很难听懂我讲话”
除此以外，她没有其他的身体缺陷并且已经开始工作独立生活目前在爱知县的东海市役所上班跟同事们一起做着相同的工作
记代香工作时使用的笔还有计算器都很少女心
手机壳也是特别定做的
她的同事也说“记代香很可爱她特别喜欢hello kitty”
记代香的高中同学石川也是记代香现在最好的朋友
谈起第一次见到记代香的时候她坦言
“的确被吓到了说句不好听的，当时我以为她有点智障”
“但其实她只是个普通的萌妹子用的东西也很萌在我们朋友当中她最有女人味”
记代香的房间里也到处都是粉红色
并且无论什么时候她都会打扮的很漂亮从头到脚一丝不苟
记代香说“出门必须戴口罩没戴的话就会感到很不安”
记代香在家中排行第二家里还有个哥哥和妹妹
妹妹比记代香小五岁哥哥则比记代香大一岁
爸爸说：“记代香出生的时候我们本以为会和大儿子出生一样开心但是当看到记代香的时候心情一下子跌到了谷底”
妈妈说：“当时家人都瞒着我我就觉得气氛有点怪”
记代香是这个家族里唯一一个患有缺陷的人
妈妈在得知孩子患病时当时的心情至今都难以忘却“怀胎十月生下了她我觉得很有意义所以无论如何都要把她培养成人”
不久之后，记代香开始上小学开始接触家人以外的人
烦恼也随之而来
记代香说：“最讨厌每年开学的时候因为会受到各种人异样的目光”
然而七年前发生的一件事让她的人生经历了转机那年上17岁高三的她
在放学回家的路上与几位同校同学狭路相逢
当时对这些同学一起围着她还笑着说：“好可怕”
班主任老师和其他同学们知道这件事后都特别的气愤
“当时很多同学们都非常生气”
“她没什么不同，是我们的朋友”
记代香回家告诉妈妈这件事妈妈建议她：“不如你自己去跟大家说清楚”
但从来都不是擅长跟别人交流的记代香内心一万个拒绝但妈妈却逐渐地对她强硬起来最终记代香鼓起勇气
“那就试试看吧”
为此记代香去找班主任商量再经过老师开会讨论之后学校特地为记代香安排了一次学生集会记代香终于站上了体育馆的讲台
在全校700名师生面前做了演讲
“我是高三六班的山川记代香我天生患有无脸症，发病率五万分之一”
据同班同学和老师回忆“那个场面很震撼”“大家都屏息凝神地听着”
“我到现在都抱着厌恶的心情”
“比如我在买东西时，人们会说我的脸”
“对我指指点点，我真的很痛苦”
“我明明什么都没做为什么别人会说我可怕呢”
“我做了无数次手术我一直在忍受”
“现在，我最想说的事情是请不要随便说出伤人的话，并自诩幽默”
“今天，我站在这里想跟大家分享我的事情”
“在这里站着真的能让人变得坚强因为我想坚强起来”
“就算到了大学我也会勇敢地让大家了解我的疾病”
在记代香演讲结束后班主任老师说：“学生们都哭了我也哭了，哭的浑身颤抖”
同班的好友说：“她能够自己说出来真的很坚强”
而妈妈晶子也躲在体育馆一旁默默地注视着记代香
母女在台下见面后两个人紧紧地抱在一起哭妈妈说：“忘不了那个场景”
记代香说：“妈妈说我很努力了我也从此改变了想法”
上了大学之后记代香也主动向朋友们展现出真实的自己
大学时期的好友说“想一直和记代香在一起她很客观地看待我，给予了我很多帮助”
大学毕业之后
22岁的记代香做出了一个决定让父母惊讶不已
她想独自离开家，出去工作
记代香说：“父母不能陪我一辈子我想靠自己的力量生活下去”
记代香的表现让爸爸都意想不到“我以为她会回老家但这毕竟是她自己选择的人生我们会很寂寞呢”
记代香想要帮助更多的残疾人于是志愿进入了社会福祉课负责发行残疾人手册以及面向残疾人士的服务手续
对于这份工作，记代香说：“工作很辛苦，但是很有意义我想做个有用的人，哪怕微不足道”
“我也很感谢身边的人鼓励要是没有她们我可能连出门的勇气都没有以及一直都深爱着我的家人”
而当记代香领到第一笔薪水时她便请了爸爸妈妈和亲戚们吃寿司
在聚餐临近结束时记代香还为家人们准备了一个惊喜一个自己熬夜制作的5分钟视频
她用小时候学会的手语
向家人传达了感谢的心情
“妈妈，感谢你给予了我生命”
“爸爸，你是最理解我，
支持我的人，谢谢您”
在场的家人们都被记代香深深地感动
爸爸说：“多亏了记代香我也成长了很多”
妈妈说：“从某种意义上来说我们都变得更加坚强了我一定要好好守护记代香”
记代香也说：“既然我天生有这种病那就让我更加了解它吧我可以表达出自己的想法我也必须表达出来”
小编看到这里也要泪目了…虽然上天没有给予她正常人的相貌
却给了记代香天使般的心
“虽然感觉很讨厌但只要克服了这个困难就会迎来彩虹”——记代香
有勇气
谁都可以改变自己
希望我们都能像记代香一样
怀有一颗感恩之心
永远对生活保持着热情
视频来源：b站up主二渣岛民
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